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    与狼共舞,笑面人生---细谈狼疮患者日常防护

    今年19岁的小付刚上大学,最近她和朋友相约爬了一次山,回家后就发现脸部起了少量的小水泡,接着双颊开始出现了红斑,还多了好几处口腔溃疡。开始小付还觉得自己是简单的晒伤,直到几天后出现畏寒发热,最高体温达到了40℃!意识到问题严重的她匆匆来到医院就诊。

    一接诊,小付的情况就引起了风湿免疫科副主任医师叶路敏的注意。患者颊部和鼻梁处发红,突起很明显,有少量皮疹,脱皮,精神状态也不是很好。进一步查体发现,小付口腔粘膜糜烂溃疡,背部也有少量红斑。

                            

     

    什么是系统性红斑狼疮?

    红斑狼疮是一种人体免疫系统失常引发的疾病,病因复杂。举个例子,免疫系统的作用就像人体的军队和警察一样,原本是针对外来的病原菌进行抵抗,帮助身体保持健康;但在一些特殊情况下,免疫系统出现紊乱,转而攻击自身,就导致了自身免疫病的发生。系统性红斑狼疮就是自身免疫疾病里非常典型的一种。

    系统性红斑狼疮好发于年轻女性,从青春期少女到绝经前女性都是高发人群,也有很少一部分男性患者,且病情往往较重。

    狼疮一词来源于拉丁语“lupus”,用来描述面部的红斑溃疡,有被狼咬过一样顽固难治的意思在内。由于它的不可治愈,早年红斑狼疮被视为不治之症不死癌症

                                        

    随着现代科学的进步,经过正规治疗,系统性红斑狼疮患者也能与健康人一样长寿,一样生活、一样结婚生子。

    狼疮患者如何做好日常防护?

    1、端正对疾病的态度,保持乐观的心态。狼疮并非不治之症,控制得当,可以正常生活、生育。不要轻信偏方、秘方,一定要到正规医院接受专科治疗。

    2、避免阳光直接照射。外出时注意防晒,如尽量选择早晚时间段出行,外出时佩戴太阳镜、使用遮阳伞等遮挡阳光。面部有红斑时,不要使用化妆品,因某些化妆品含有化学试剂,尤其是带芳香胺的化学物质,会使皮疹加重。

    3、生活规律、适量运动,保证充足的睡眠。运动可促进血液循环,还可放松心情,有利于增强机体免疫力。狼疮患者可根据自己的病情和耐受情况,在医生指导下选择合适的运动时间和方式,如散步、慢跑、瑜伽等,切记不要进行剧烈的运动、不要过度疲劳。

    4、不吃会引发过敏的食物;香椿、香菜、芹菜等光敏性比较强的食物,会诱发或加重患者光过敏,也要注意尽量少吃。宜进食低盐、低脂、高维生素清淡饮食,适当补充钙质。

    5、注意卫生、避免感染。勤洗手,勤通风,避免到人群拥挤的公共场所,避免不洁饮食,注意防寒保暖;一旦发生感染,及时就医。

    6、遵医嘱严格服药。激素及免疫抑制剂不可擅自停药或增减药量,应定期复查,让医生根据病情及时调整。注意观察药物的副作用,注意避免使用可能诱发狼疮的药物。

    7、怀孕可能会诱发病情活动,有生育计划的女性患者,需与医生进行沟通、咨询。无生育要求、不满足妊娠条件的女性患者应注意避孕。

    8、病情观察与复查:遵医嘱定期复查,日常注意观察病情,如出现皮疹、关节疼痛、疲劳、发热等,提示病情波动,需及时就医。

                                     

     

    统性红斑狼疮是一种慢性疾病,需要长期规律服药治疗,甚至终身服药。与共舞,专业规范治疗是最好的舞伴。只要配合专科医生进行规范治疗是可以取得较好的预后。

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